Schrijven is voor mij een goede manier om mijn emoties op papier te zetten. Op de datum van schrijven is het alweer ruim vijf jaar geleden dat ik mijn diagnose Coeliakie heb gekregen. Mijn leven met Coeliakie heeft verschillende stadiums gekend. Ik vind het fijn om mijn diagnose verhaal met jullie te delen, omdat Dagelijks Glutenvrij voor mij een belangrijke plek is en ik mijn verhaal ook graag met jullie deel.
Het is niet de eerste keer dat ik mijn diagnoseverhaal met jullie deel. Zoals sommige misschien weten schrijf ik al veel langer blogs, dan dat ik mijn diagnose heb. Door de jaren heen ben ik steeds vaker gaan schrijven over mijn glutenvrije leven tot ik in oktober 2018 besloot volledig over te gaan op een glutenvrije blog. In 2014 ben ik begonnen met schrijven, maar in 2014 zijn ook mijn eerste onderzoeken gestart naar Coeliakie. Hiermee wil ik graag deze blog starten.
Mijn diagnose Coeliakie; de huisarts
Waarbij sommige mensen jarenlang bezig zijn met de diagnose Coeliakie heb ik erg veel geluk gehad. Mijn huisarts was erg alert op de symptomen die ik had. Het is oktober 2014. Ik volg op dat moment een mbo opleiding Secretaresse en ik loop mijn allereerste halfjaar stage. Ik ben 17 jaar oud, maar het fulltime werken en een bijbaan valt mij enorm zwaar. Ik zit al een lange tijd niet lekker in mijn vel, ik voel me rusteloos, ik heb weinig energie en ik heb heel erg last van stemmingswisselingen. Een ongezonde situatie. Ik was 17 jaar oud, maar al het leven was uit mij gezogen.
Op een ochtend had ik erg veel last van een drukkend gevoel op mijn borst. Ik was al een aantal dagen verkouden, maar had plotseling last van een flinke kortademigheid. Ik maakte mij oprecht zorgen en maakte een afspraak bij de huisarts. Binnen twee uur zat ik bij mijn huisarts aan tafel. Hoe we precies van mijn verkoudheidsklachten naar mijn ‘Coeliakie’ symptomen zijn gekomen kan ik mij niet goed herinneren. Misschien zag ze aan mij dat ik mij niet goed voelde.
Tekst gaat verder onder de afbeeldingen
De huisarts vertelde mij dat ze graag mijn bloed wilde onderzoeken op vitamines, ontstekingen en op antistoffen. Ze vermoedde mogelijk een glutenallergie, zoals ze mij vertelden. Ik weet nog wel dat mijn eerste gedachten had: ‘Nou, een glutenallergie zou het wel niet zijn.’Een week later werd ik gebeld door de huisarts. Ze hadden een verhoogde waarden van antistoffen (90) gevonden in mijn bloed. Vervolgens werd ik doorverwezen naar de kinderarts, aangezien ik nog 17 jaar was.
Mijn diagnose Coeliakie; onderzoeken in het ziekenhuis
In het ziekenhuis heb ik twee verschillende artsen gezien. Allereerst heb ik een soort intakegesprek gehad, omdat er nog geen nieuwe kinder mdl-arts was op dat moment. Er is vervolgens een nieuwe bloedtest afgenomen. Deze bloedtest moest een aantal weken op kweek staan en na vier weken mocht ik weer terugkomen bij een nieuwe mdl-arts op de kinderafdeling. Het resultaat van mijn bloedtest was natuurlijk weer verhoogde antistoffen (70), maar ze durfde nog geen officiële diagnose te stellen. Coeliakie komt niet voor in mijn familie en daarnaast waren mijn antistoffen ook nog niet boven de 100 geweest. Ze wilden graag een gastroscopie uitvoeren om aan de binnenkant van mijn dunne darm te kijken.
Helaas was er een wachtlijst voor een gastroscopie op de kinderafdeling. Na 2,5 maand kon ik eindelijk terecht voor het onderzoek. Een gastroscopie is een kijkonderzoek, waarbij ze via de slokdarm naar de dunne darm gaan. Om Coeliakie officieel vast te stellen kunnen ze in de dunne darm zien of er nog darmvlokken aanwezig zijn en/of de kwaliteit hiervan.
De diagnose Coeliakie
Op 25 februari 2015 kwam het hoge woord eruit. Ik heb Coeliakie. Mijn dunne darm was flink beschadigd met een March 3b, dit betekent dat er bijna geen darmvlokken meer waren in de dunne darm. Blijkbaar had ik al een langere tijd Coeliakie. Er is maar een behandeling voor Coeliakie en dat is levenslang een glutenvrij dieet.
Hoe kwam dat aan? Eerlijk gezegd heb ik mij vijf maanden erop kunnen voorbereiden, dat er een kans bestond dat ik levenslang glutenvrij moest gaan eten. Voordat ik de officiële diagnose had ontvangen, was ik er eigenlijk al van overtuigd dat het zo was. Ik had het ergens al een beetje geaccepteerd. Samen met mijn moeder had ik besloten om de eerst volgende maandag op 2 maart volledig glutenvrij te gaan eten. In dat weekend heb ik mijn ‘afscheidsfeestje’ gevierd en mijn favoriete dingen nog een keer gegeten.
Tekst gaat verder onder de afbeeldingen
Mijn leven met Coeliakie
In de afgelopen vijf jaar heb ik heel veel geleerd over eten, het leven en mijn eigen lichaam. Ik ben alerter geworden op mijn eigen gezondheid en zorg hierdoor ook beter voor mijzelf. Helaas is het niet alleen bij de diagnose Coeliakie gebleven en heb ik in de afgelopen vijf jaar ook de diagnose Prikkelende Darm Syndroom erbij gekregen.
Mijn leven met Coeliakie verloopt prima. In de afgelopen jaren heb ik wel gemerkt dat het glutenvrije dieet er altijd is, ook wanneer je studeert, feestjes viert en wanneer je een vriendengroep heb, die spontaan dingen willen doen.
Wil je meer lezen over Coeliakie?
Heb jij het idee dat je misschien wel Coeliakie hebt? Op mijn blog heb ik een korte introductie geschreven over wat Coeliakie precies is, maar ik raad je aan om vooral informatie te lezen op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Deze stichting zet zich in om relevante en betrouwbare informatie te delen over Coeliakie. Daarnaast kun je altijd bij de huisarts terecht als je vragen hebt. De huisarts kan een eerste bloedonderzoek uitvoeren en een doorverwijzing geven naar de MDL-arts.
Wil jij jouw diagnoseverhaal graag delen op Dagelijks Glutenvrij? Vul het aanmeldformulier in en ik neem spoedig contact met je op.
Deel jouw diagnoseverhaal
Heb jij ook de diagnose Coeliakie? Of heb jij een andere diagnose/reden waarom een glutenvrij dieet jouw manier is om een gezond leven te kunnen leiden? Op Dagelijks Glutenvrij kun jij jouw diagnoseverhaal delen en een stukje herkenning geven.