Anne heeft sinds een jaar de diagnose Coeliakie en eet een strikt glutenvrije dieet. Al vanaf jongs af aan heeft ze verschillende klachten, zoals spierpijn, hoofdpijn en buikpijn. “Het gaat wel weer over.” Op haar 25e kwam ze in een speciaal revalidatietraject voor haar spierklachten. Pas zeven jaar later kreeg ze de officiële diagnose Coeliakie. In de blog van vandaag lees je het diagnose verhaal van Anne.

In deze rubriek lees je verhalen van mensen met een glutenvrij dieet. Voor veel mensen is een glutenvrij dieet een medicijn tegen de klachten. Hoe zijn ze uiteindelijk achter de juiste diagnose gekomen en hoelang heeft dit geduurd.  Het verhaal van Ivy en het verhaal van Jessica heb je al kunnen lezen. In de blog van vandaag lees je het verhaal van Anne:

De eerste keer naar het ziekenhuis.

(1999-2015) Het is een bloedhete zomerdag in 1999. Ik ben elf jaar oud en samen met mijn moeder ga ik naar het ziekenhuis, omdat ik altijd klaag over buikpijn en hoofdpijn. Bloedprikken, een echo en een scan met plakkertjes op mijn hoofd. Er wordt niets gevonden. “Hopelijk gaat het vanzelf over.”

Twee jaar eerder, in de zomer van 1997, zijn we een dagje naar de Efteling. ’s Avonds ga ik huilend naar bed, omdat ik zoveel pijn heb in mijn benen. “Het was ook een vermoeiende dag. Dat gaat vanzelf wel weer over.” Ja, het ging inderdaad vanzelf over. Althans, voor even. In mijn middelbare schooltijd belde ik geregeld naar mijn moeder: “Mama, ik kom naar huis. Ik heb zo’n hoofdpijn”.

Tijdens mijn studententijd heb ik eigenlijk weinig last van mijn klachten. Ik studeer, ik ga uit, ik drink en ik feest. Na een dag in de collegezaal moet ik wel even plat op bed gaan liggen, omdat mijn nek zo stijf is van het zitten in een vaste houding. En tijdens het schrijven van mijn afstudeerscriptie heb ik geregeld last van knallende hoofdpijn. Maar dat hoort erbij toch? En die buikgriep dat heeft iedereen weleens. En dat ik niet kan rennen, omdat mijn enkels en knieën dan vastschieten, is vast omdat ik niet genoeg sport. Misschien moet ik maar eens gaan zwemmen. En dat ik het altijd koud heb, niet naar de wc kan, die wondjes in mijn mond… Ach, ik ben gewoon iemand met allerlei kwaaltjes. Toch?

Deel jouw diagnoseverhaal

Heb jij ook de diagnose Coeliakie? Of heb jij een andere diagnose/reden waarom een glutenvrij dieet jouw manier is om een gezond leven te kunnen leiden? Op Dagelijks Glutenvrij kun jij jouw diagnoseverhaal delen en een stukje herkenning geven.

Het gaat niet meer… opnieuw naar de dokter

Het is 2015, ik heb een bijbaantje in een winkel. In de zomers werk ik er naast de weekenden ook op weekdagen. Zo kan ik lekker wat extra bijverdienen. Ik wil heel graag, maar het gaat bijna niet meer. Ik heb zo’n pijn in mijn rug dat een werkdag van 8 uur, er een van 6 uur wordt. Ik probeer te regelen dat ik later kan beginnen, eerder kan stoppen of alleen om de dag werk, zodat ik langer de tijd heb om uit te rusten. Ik wring me in allerlei bochten en wil vooral niet zeggen, dat het komt omdat ik verga van de pijn. Na vier uur werken moet ik mezelf overeind houden aan de balie, omdat ik letterlijk door mijn knieën knik, maar ik blijf lachen naar de klanten. Ik werk op 5 minuten lopen, maar ik ga op de fiets naar huis, omdat ik na een paar uur staan bijna niet meer kan lopen. Mijn rug is doodmoe en ik ben hartstikke misselijk. Als ik thuiskom, valt mijn vrolijke masker af en ik ga in bed liggen met een paar pijnstillers. Mijn grote hobby is toneelspelen, maar het repeteren in de avonden vergt teveel van me, dus ik stop ermee. Ik beperk mijn sociale contacten steeds meer, zodat ik in ieder geval mijn werk vol kan houden. Als het echt niet meer gaat, besef ik dat ik moet uitzoeken wat er met mij aan de hand is. Want dit is niet normaal voor iemand van 25 jaar.

Via de huisarts kom ik bij allerlei therapeuten terecht. Eerst de fysio, cesartherapie, manueel therapie, een osteopaat. Allemaal denken ze dat ze mij kunnen helpen met hun therapie, allemaal geven ze het op na een paar weken. Verschillende therapeuten denken aan fibromyalgie, reuma of een spieraandoening. Opnieuw bloedonderzoek en een bezoek aan de reumatoloog levert ook niets op.

Uit foto’s en onderzoeken van een orthopeed blijkt ik een instabiele rug, instabiele bekken, een scheefstand in de rug, overbelasting van de grote spieren en onderbelasting van de kleine spieren en een verstoring van het pijnsysteem heb. Ik kom in aanmerking voor een revalidatietraject waar ik een half jaar lang vier keer in de week hulp krijg bij de heropbouw van mijn rug en spieren. Hier boek ik veel resultaat en sindsdien sport ik nog steeds gemiddeld drie keer in de week en houd ik me aan de gouden regel: rust, regelmaat en beweging.

Eind 2018: Nieuwe dokter, nieuwe kansen.

De laatste jaren hoopten de klachten zich weer op én werden ze zelfs erger. Ik voelde me vier jaar lang alsof ik iedere dag griep had. Altijd misselijkheid, spierpijn, hoofdpijn en steeds meer last van mijn darmen. Er was steeds minder dat ik kon verdragen.  Met de komst van een nieuwe dokter, besloot ik nogmaals heel mijn verhaal te gaan doen, en hij dacht meteen aan Coeliakie.

Uit bloedonderzoek bleek dat mijn antistoffen inderdaad te hoog waren en uit een scopie kwam uiteindelijke coeliakie type 3A. Mijn darmen waren al flink beschadigd en ik heb ontstekingen. Er is maar één manier om dit te verbeteren: een glutenvrij dieet.

Mei 2020: Een jaar op dieet

Het is deze week precies een jaar geleden dat ik de diagnose Coeliakie heb gekregen en ik volg sindsdien strikt het dieet. Ik ben erg gedreven om dit te laten slagen. Heel langzaam merk ik wat verbetering. Mijn darmen zijn wat rustiger en ik ben iets minder vermoeid. Maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik me op dun ijs begeef waar ik ieder moment doorheen kan zakken. Dus de regel ‘rust, regelmaat en beweging’ blijft. Ook ben ik nog onder behandeling bij een neuroloog voor mijn migraine en spanningshoofdpijn.

Het laatste jaar was een zoektocht. Wat mag ik wel eten, wat niet. Kan ik nog naar een restaurant? Wat doe ik als iemand me uitnodigt voor het eten? Hoe moet het in het buitenland? Je wordt er steeds handiger in en leert de valkuilen kennen. Ik heb een paar keer gehad dat ik thee bestelde (een ogenschijnlijke veilige keuze) en er een koekje bijkreeg. Maar dat koekje lag dan op het schoteltje óp het theezakje. Dan moest ik alles weer uitleggen en om een nieuw zakje vragen. Nu bestel ik meteen maar thee zonder koekje.

Het lastige aan deze auto-immuunziekte is de onbekendheid ervan. Mensen hebben geen idee wat een impact het heeft op het dagelijks leven. Pas als ik het uitleg. Maar ook bij artsen en in de horeca is er nog kennis te behalen. Al die jaren dat ik me ziek voelde heb ik moeten strijden om onderzocht te worden en serieus genomen te worden. Zelfs door mijn huisarts. In 2019 bleek dat tijdens een bloedonderzoek van 2015 mijn antistoffen al te hoog waren, maar dit heeft de huisarts toen niet opgepikt. Terwijl ik nota bene op een briefje al mijn klachten had genoteerd met daaronder geschreven: ‘allergie? Intolerantie?’ En hoe vaak ik in mijn omgeving niet hoorde: “je bent nog zo jong, hoe kun je nou altijd ziek zijn?” Heel frustrerend.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Ik besef nu dat het ook aan mezelf lag, dat ik altijd maar bleef lachen en mijn klachten bleef bagatelliseren. Als ik eerder op mijn strepen had gestaan en naar mijn lijf had geluisterd, dan had ik de juiste diagnose misschien al veel eerder gehad en was ik nu al stappen verder geweest.

Ik doe er alles aan om de ziekte zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Gelukkig krijg ik ook veel hulp van lieve en begripvolle mensen om mij heen en ik hoop dat er weer een tijd komt dat ik weer met volle energie kan toneelspelen, kan sporten, lol kan maken en vooral dat ik weer gewoon Anne ben.  

 Hoelang heb jij jouw diagnose al?

 

Deel jouw diagnoseverhaal

Heb jij ook de diagnose Coeliakie? Of heb jij een andere diagnose/reden waarom een glutenvrij dieet jouw manier is om een gezond leven te kunnen leiden? Op Dagelijks Glutenvrij kun jij jouw diagnoseverhaal delen en een stukje herkenning geven.

%d bloggers liken dit: