Een tijdje geleden kwam ik in contact met de moeder van Ivy. Ze wilde heel graag het verhaal delen van haar dochter, die Coeliakie heeft, op Dagelijks Glutenvrij. Ze wilt graag met haar dochters verhaal een voorbeeld zijn voor andere moeders, omdat het best een tijdje heeft geduurd, voordat haar dochter haar diagnose Coeliakie heeft gekregen. Vandaag vertelt ze graag over de diagnose Coeliakie bij haar dochter Ivy.

In deze nieuwe rubriek geef ik het podium door aan andere mensen die glutenvrij moeten eten of een gezinslid hebben die glutenvrij eet. Er zijn ontzettend veel redenen om glutenvrij te gaan eten. Op Dagelijks Glutenvrij lees je vanaf nu regelmatig een diagnoseverhaal van iemand die glutenvrij moet eten, want de weg naar de juiste diagnose is soms een grote uitdaging. Een tijdje geleden kon je mijn diagnose verhaal ook lezen op deze site. Je leest hem terug via deze link

“Op 31 januari 2013 werden wij de trotse ouders van onze tweede dochter Ivy. Onze oudste dochter was na een jaar pas een doorslapertje, maar we hadden met Ivy meer geluk. Ze sliep al met vier weken heerlijk door en ze was altijd een zeer tevreden en vrolijk meisje. Helaas veranderde dit na een paar maanden. Toen ze acht maanden oud was lag ze iedere nacht te huilen en was ze soms hele nachten wakker, omdat ze moest overgeven. Ondertussen weten we de oorzaak van dit. Wij zijn rond die tijd begonnen met het introduceerden van de broodmaaltijden. Helaas heeft het even geduurd voordat wij zelf deze link konden leggen.

“Het zal er wel bij horen..”

Omdat ze zoveel huilde in de nacht hebben we heel wat keren de huisarts geraadpleegd. Haar oren en keel werden nagekeken en dat was het dan. Alles prima en wellicht is het een vorm van aandacht werd ons dan verteld. Maar ja, dat moedergevoel, hé. Ik zei steeds vaker dat er gewoon iets niet klopte, maar ik wist niet in welke hoek ik het moest zoeken.

Ze bleef nog regelmatig onrustig, maar ze had ook maandelijks last van een soort buikgriep. Wederom volgde er een bezoek aan de huisarts. Ivy gaat wekelijks naar het kinderdagverblijf en wij bezochten ook regelmatig een indoorspeeltuin, dus de huisarts dacht dat dit de oorzaak was. “Nog niet zo immuun voor ziektekiemen en die ballenbak, dat is een bron van bacteriën,” aldus de huisarts.

Het maandelijks overgeven werd als snel wekelijks overgeven. Ondertussen was ze drie jaar oud en bleef iedere keer zo ziek. Wij gingen weer langs de huisarts en wederom werd er gezegd dat het erbij hoorde. “Ze heeft gewoon een zwakke maag had en misschien konden we eens kijken of ze niet teveel at.”

Deel jouw diagnoseverhaal

Heb jij ook de diagnose Coeliakie? Of heb jij een andere diagnose/reden waarom een glutenvrij dieet jouw manier is om een gezond leven te kunnen leiden? Op Dagelijks Glutenvrij kun jij jouw diagnoseverhaal delen en een stukje herkenning geven.

“Ivy houdt klachten en blijft achter…”

Op een gegeven moment moest ik op controle bij het consultatiebureau. Hier heb ik weer mijn verhaal vertelt van het regelmatige overgeven. Echt veel andere klachten had ze op dat moment niet. Toen we kritisch gingen kijken, dan viel het ons wel op dat ze minder energie had dan onze oudste dochter; we noemden haar ook altijd ons slaapkoppie. Daarnaast viel het ons ook op dat ze met regelmaat een heel bol buikje had en steeds vaker ook klaagde over buikpijn. Terwijl haar grote zus een flinke en dikke haarbos had bleef dit bij Ivy ook uit. Haar haartjes groeiden erg langzaam en was een stuk dunner en dof. Toen ik al mijn zorgen uitte tijdens het bezoek aan het consultatiebureau werd hier ook duidelijk dat Ivy achterbleef in de groei. 

“Eindelijk worden we serieus genomen!”

Eind december 2016 werd Ivy vijf dagen na Kerst weer zo ziek. Ik ben weer langs de huisarts gegaan. Onze oude huisarts was net met pensioen en ik trof een nieuwe en jonge huisarts, die na het horen van ons verhaal meteen vroeg: “Hebben jullie weleens aan gluten gedacht?” Om eerlijk te zijn: nee, nog nooit! Om eerlijk te zijn was ik nogal geïrriteerd dat ze nu hier ineens mee aan kwamen. Ik had weleens ooit weleens gehoord van Coeliakie, maar het leek me sterk dat Ivy dit ook zou hebben. We mochten bloed laten prikken, maar voor mijn gevoel zou hier niets uit komen. We kregen ook het advies om anders eens langs een diëtiste te gaan om een eliminatiedieet te gaan volgen.

Ik ben na ons bezoek aan de huisarts, toch maar eens gaan googelen op Coeliakie en om eerlijk te zijn herkende ik toch wel veel symptomen van Coeliakie bij Ivy. Zou het dan toch.. Gelukkig was de bloeduitslag snel bekend en Ivy scoorde positief op de Coeliakie antistoffen. Om de juiste diagnose te stellen werden we doorverwezen naar de MDL-arts. We troffen daar een uiterste sympathieke en empathische arts. Wat was het fijn om gehoord te worden en serieus genomen te worden! Wij wilde echt 100 % zekerheid hebben dat Ivy Coeliakie heeft en er is daarom darmbiopt gedaan. Op 17 maart 2017 was het eindelijk zover. Ivy was net vier jaar geworden en ging inmiddels naar de kleuterschool.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

“Na drie jaar zoeken eindelijk de diagnose Coeliakie..” 

Meteen na de gastroscopie kwam de MDL-arts ons al vertellen wat hij had gezien. Ivy haar darm was helemaal glad en ze was een typisch Coeliakie geval. De uitslag van de biopten lieten een Marsh 3B zien, dit betekent dat er bijna geen darmvlokken meer aanwezig zijn in de dunne darm.

Het was echt even een zoektocht en vooral erg wennen om een strikt glutenvrij dieet te gaan volgen. Ivy is nu zeven jaar oud en heeft nu drie jaar de diagnose. Het is niet altijd even makkelijk voor haar, maar het belangrijkste is dat ze enorm is opgeknapt en dat haar waarden allemaal weer prima in orde zijn. Ze blijft nog wel ons slaapkoppie, dat is nooit veranderd, maar wat gelukkig wel genoeg veranderd. Ze bijna nooit meer ziek, ze groeit weer goed, haar bolle buikje is verdwenen en ze heeft net als haar grote zus nu ook mooie lange haren en is ze ook gewoon ‘to cool for gluten’.”

Deel jouw diagnoseverhaal

Heb jij ook de diagnose Coeliakie? Of heb jij een andere diagnose/reden waarom een glutenvrij dieet jouw manier is om een gezond leven te kunnen leiden? Op Dagelijks Glutenvrij kun jij jouw diagnoseverhaal delen en een stukje herkenning geven.

%d bloggers liken dit: