Morgen heb ik alweer vier jaar de diagnose Coeliakie. De tijd is ontzettend snel gegaan en ik ben direct glutenvrij gaan eten. Vanaf het eerste moment merkte ik al dat mijn lichaam ontzettend vrolijk werd van het glutenvrije eten en al snel begon ik mijzelf ook echt beter te voelen. Totdat het in oktober 2018 ineens een stuk slechter met mij ging. Het was tijd om weer een bezoekje te brengen aan de mdl-arts en kreeg vervolgens ook een endoscopie.
In oktober 2018 ging het plotseling een stuk slechter met mijn lichaam. Nu moet ik erbij zeggen dat oktober een stressvolle maand is geweest en dit misschien wel een trigger is gewoon voor alles. Ik kreeg erg last van steken en krampen in mijn dikke darm, daarnaast kreeg ik steeds vaker last van bloed en gele slijm in mijn ontlasting. De pijn was ook heel plaatselijk, maar wel verdeeld over meerdere plekken. Zo had ik last waar de dunne darm over gaat op de dikke darm en op de plek waarbij de dikke darm over gaat op de endeldarm.
Een nieuwe diagnose start met onderzoeken
Bij de eerste krampen wist ik al dat dit niets te maken had met een glutenfout. Als darmpatiënt ben ik heel zuinig met mijn darmen en besloot daarom direct de huisarts te bellen. Ik maakte mij zorgen, omdat er ook bloed bij mijn ontlasting zat en het gele slijm kon ik ook niet plaatsen. De huisarts stuurde mij al snel door naar de mdl-arts. Ik kon gelukkig binnen twee weken bij de MDL-arts terecht.
Er volgde eerst een bloedonderzoek en een ontlastingsonderzoek. In het onderzoek waren geen afwijkingen te zien, enkel dat mijn vitamine D veels te laag is (29). Hiervoor heb ik direct vitamine D op recept gekregen. Maar geen resultaten die kunnen leiden naar een mogelijke diagnose. Ze wilde graag een endoscopie laten maken.
Mijn ervaring met een endoscopie; de voorbereidingen
De officiële benaming voor een endoscopie voor in de dikke darm is een coloscopie. Ze gaan dan met een camera de binnenkant van de dikke darm bekijken. Om de diagnose Coeliakie vast te stellen wordt er ook vaak een endoscopie gemaakt, alleen dan gaan ze in de dunne darm kijken via je slokdarm. Ik kon binnen twee weken al terecht voor een endoscopie.
Wanneer je een endoscopie laat maken van de dikke darm zijn er een aantal stappen die je moet volgen voordat de dokters de dikke darm goed kunnen bekijken. De dikke darm moet namelijk goed schoon zijn van binnen. Door de medicatie die ik kreeg ging ik laxeren en daardoor kon de dikke darm goed schoon spoelen. Dit heb ik als ontzettend naar ervaren, maar ik zou het zo weer doen als het moet. Je moet ontzettend veel drinken en dat resulteert natuurlijk in verschillende toiletbezoekjes. Het is niet prettig, maar het werkte wel…
Let op: Je krijgt voor de behandeling twee soorten medicijnen. Van het poederzakje dat je moet slikken voor de behandeling zijn verschillende soorten in omloop. Een van deze zakjes bevat gluten! De arts en de apotheek moeten dit in de gaten houden, maar wees er zelf ook alert op. Ik heb Moviprep gebruikt zonder problemen, deze is glutenvrij.
Mijn ervaring met een endoscopie; het onderzoek
Ik had besloten om het onderzoek te laten doen met behulp van een roesje. Ik vond het een prettig idee om zo min mogelijk van het onderzoek mee te krijgen. Toen ik het onderzoek voor mijn dunne darm kreeg was ik nog minderjarig en mocht mijn moeder nog overal mee naartoe. Maar ik ben nu 21 jaar en dat betekent dat je volwassen bent (zeggen ze). Dit keer was ik helemaal alleen en dat was toch een beetje onwennig. Ik moest een tijdje wachten voordat ik het onderzoek kreeg, omdat er een uitloop was.
In de onderzoeksruimte werd mijn roesje toegediend. Dit blijft altijd een beetje een gek gevoel. Eén van de assistenten probeerde mij af te leiden met een gesprek over haar dochter, die ongeveer dezelfde leeftijd had. De gespreksinhoud ben ik vergeten. Ik weet nog dat ze begonnen en ik weet nog dat ik een keer wakker ben geworden uit mijn roesje.. De rest weet ik niet meer. Ik werd wakker op de uitslaapkamer en mijn moeder werd er bij geroepen. De gesprekken zijn langs me heen gegaan en ik kan ze niet meer herinneren.. Voor de rest heb ik vrij weinig last gehad van het roesje en het onderzoek.
Een nieuwe diagnose
Ik had eigenlijk al een verwachting van de diagnose. Een diagnose die veel Coeliakie-patiënten ook krijgen en waar je eigenlijk ook niet zo heel veel mee kan. Leer er maar mee leven.. Een dikke darm onderzoek wordt in dit soort gevallen gedaan om bepaalde ziektes uit te sluiten, zoals de Ziekte van Crohn en een andere darmontstekingsziekte waarvan ik de naam even kwijt ben.
Het zal je waarschijnlijk ook niet verrassen na het lezen van deze blog, dat ik de diagnose Prikkelende Darm Syndroom (PDS) erbij hebt gekregen. Het kwam voor mij ook niet als een echte verassing. Veel mensen met Coeliakie hebben namelijk ook PDS en zijn daardoor gevoelig voor prikkels of specifieke voedingsstoffen. Het bloed in mijn ontlasting is het gevolg van de darmen die zo hard samen krampen, dat ik daardoor haarvaatjes ontstonden in mijn dikke darm, die vervolgens de kleine bloedingen veroorzaakten.
