Het is september en dat betekent dat het tijd is voor mijn jaarlijkse controle bij de MDL-arts, de Maag-Darm-Lever arts. Iemand met de auto-immuunziekte Coeliakie moet jaarlijks op controle. Er wordt tijdens een controle gekeken naar de bloedwaarde. Bijvoorbeeld naar de antistoffen en verschillende voedingsstoffen. Op deze manier wordt er gecontroleerd of je ondanks je glutenvrije dieet geen voedingsstoffen tekort komt. Dit jaar ga ik voorbereid naar de MDL-arts en in dit artikel vertel ik meer over de vragen die ik heb voor mijn MDL-arts.

Ironisch genoeg schrijf ik dit artikel op het moment in het ziekenhuis. Ik heb net bloed laten prikken voor mijn jaarlijkse controle en ik heb een uurtje over voordat ik weer verder moet. Mijn laptop zat in mijn tas en met een veel te dure koffie van de koffiecorner ben ik even lekker gaan zitten aan een tafeltje. Het is rustig en mensen genieten vaak gespannen van een kopje koffie. Ik loop al jaren in dit ziekenhuis rond. Mijn Coeliakie is hier geconstateerd en ook mijn jaarlijkse controle vond hier plaats.

Mijn ervaring met voorgaande controle’s..

In het verleden gingen mijn controles in het ziekenhuis niet bepaald vlekkeloos. Mijn Coeliakie is nog geconstateerd op de kinderafdeling van het ziekenhuis. Ik ben gediagnosticeerd op 25 februari 2014, ongeveer 1,5 maand voor mijn 18e verjaardag. Na mijn diagnose ging ik al snel naar de volwassen MDL-arts en kwam ik terecht bij Dokter B. Mijn ervaringen van de controles waren niet heel prettig. Lange wachttijd, een kort gesprek van nog geen 5 minuten en een rekening van 250 euro. Voor een student die haar financiën toen al zelf regelde een hoog bedrag. Een jaar later besloot ik toch weer langs de MDL-arts te gaan. Die jaarlijkse controle is toch niet voor niets. Helaas had ik opnieuw een nare ervaring en besloot ik om niet meer naar de jaarlijkse controle te gaan.

En toen kwam de diagnose Prikkelende Darm Symdroom erbij.

Na mijn laatste bezoek in 2017 ben ik 1,5 jaar niet op controle geweest bij de MDL-arts. Tot ik in oktober 2018 ontzettende klachten kreeg in mijn dikke darm. Na verschillende onderzoeken werd de diagnose Prikkelende Darm Symdroom bij mij vastgesteld. Een diagnose waar je in feite heel weinig mee kan. In kwam terecht bij een nieuwe MDL-arts. Een arts met veel aandacht en empathie voor de patient. Ik voelde me begrepen en werd niet belabeld als een aansteller. Een gevoel die ik bij mijn vorige MDL-arts wel kreeg. 

Deze maand heb ik bij mijn nieuwe MDL-arts een afspraak voor de jaarlijkse controle. Daarnaast zijn er een aantal vragen bij mij het afgelopen jaar naar voren gekomen, die ik graag met haar zou willen bespreken. Een paar dingen die mijn vorige arts niet serieus nam en een paar nieuwe vragen. Mijn Coeliakie is geconstateerd op mijn 17e, maar ik ben altijd onderzocht als ‘Kindercoeliakie’, ondanks dat mijn lichaam al vrij volwassen was op die leeftijd. Er zijn een aantal vragen die ik met haar wil bespreken.

Met welke vragen ga ik naar de MDL-arts?

Er is mij nooit verteld op welk gen ik positief ben getest. Ik zou best graag willen weten van welk gen in drager ben. Ik ben de enige in de familie met Coeliakie. En niemand ervaart (vage) klachten of is positief getest. Daarnaast kamp ik al sinds een klein meisje met gewrichtsklachten. Met name mijn knieën, heupen, enkels en sinds kort ook regelmatig mijn vingers. In mijn hoofd gaan alarmbellen rinkelen in combinatie met Coeliakie. Alleen mijn eerste arts zag geen verband en kapte het gesprek al snel af. Een andere vraag die bij mij opkomt heeft te maken met de toekomst. Wat voor gevolgen kan Coeliakie hebben op langertermijn, ondanks het glutenvrije dieet. Het zijn verschillende vragen, die bij opkomen als ik denk aan mijn eigen gezondheid.

Deze maand heb ik mijn jaarlijkse Coeliakie controle en ik heb het gevoel dat ik er eindelijk iets uit kan halen. Daarnaast praten we gelijk even over mijn PDS. Ik ben momenteel gestopt met de medicatie, omdat ik vrijwel geen klachten ervaar. We hebben een vermoeden dat ik reageer op Bloemkool en dat heb ik al een tijdje niet meer gegeten.  

 Met welke vragen ga jij naar de MDL-arts en heb jij voor mij een advies om mee te nemen in het gesprek?

%d bloggers liken dit: