Een nieuwe diagnose: Een leveradenoom

Een diagnose teveel… En het heeft echt even geduurd, voordat ik erover wilde schrijven… Over het algemeen is schrijven voor mij altijd een goede uitlaatklep geweest, maar deze keer had ik er meer moeite mee. We zijn ondertussen een half jaar verder en er is heel veel gebeurd. In de blog van vandaag vertel ik meer over mijn nieuwe diagnose: een leveradenoom.

Laatste update: 13 juni 2023

Ik moest er even over nadenken. Is Dagelijks Glutenvrij de plek om te vertellen over mijn diagnose, wat niks met gluten te maken heeft. Een paar dagen geleden was ik heerlijk aan het nadenken en kon ik het beter relativeren. Er gebeurt momenteel een hoop in mijn leven en dan vooral op het gebied van levensstijl. En het glutenvrije dieet heeft alles met levensstijl te maken. Mijn nieuwe diagnose begon wederom in december, maar dit keer in 2022.

Pijnaanvallen in de onderbuik, een echo en een abces

Een paar dagen voor Kerst ga ik opnieuw naar de huisarts. Ik heb al een paar maanden last van mijn blaas, alsof ik een blaasontsteking heb. De pijn blijft soms een paar uur tot een paar dagen hangen. Iedere keer is mijn urine schoon, dus is er geen sprake van een blaasontsteking. De huisarts stelt een bloedonderzoek en een spoedecho voor om te kijken of er sprake is van nierstenen o.i.d. 

Een dag later lag ik op de behandeltafel van de radioloog voor een echo van de gehele buik. Dit was mijn eerste buikecho en ik vond het wel spannend. De hele ochtend maakte ik grapjes naar mijn vriend: het zijn er niet één, maar twee. Alsof ik zwanger was. Natuurlijk was niet zwanger, want ik gebruikte de anticonceptiepil. En die vergat ik nooit. En ook de echo gaf het bewijs: ik was niet zwanger. Wel was de radioloog lang bezig in mijn rechterzij, waar mijn lever zit. Ik dacht hij wil de nieren goed bekijken, want ik kwam natuurlijk voor mijn blaas.

Een paar dagen later, tijdens Kerst kreeg ik een melding dat de uitslag er was. En natuurlijk was ik zo stom om te kijken. Door de jargon heen waren er een paar woorden die mij opvielen: een abces van minimaal 5.5 diameter in rechterleverkwab. Op dat moment zie je je leven voorbij vliegen. Een paar dagen later werd ik gebeld door de huisarts en werd ik doorverwezen naar de MDL-arts. 

traumatische mri, wachten en diagnose: leveradenoom

Binnen drie weken kreeg ik een MRI. De snelheid van dit traject vind ik nog steeds bizar snel, maar ze nemen geen risico’s. Helaas hadden ze niet zo goed opgelet. Ik ben een grote stevige vrouw en hierdoor paste ik maar net door de MRI scanner, terwijl er grotere scanners zijn. Hierdoor heb ik gedurende de MRI behoorlijk klem gezeten. Een traumatische ervaring, want ik was bang om eruit te komen. Ik lag aan een infuus en ik kon alleen denken aan het feit dat de naald klem lag en eruit zou kunnen schieten als ik uit de tunnel ging. Dit heb ik als zeer onprettig ervaren, maar uiteindelijk is het goed gekomen. Daarna heb ik nog een aantal nare dromen gehad. 

En dan moet je wachten. De afspraak met de MDL-arts stond al gepland, dus gelukkig heeft dit maar 2 weken geduurd. Uiteindelijk kreeg ik na een maand de officiële diagnose: een leveradenoom. Ik heb een tumor van bijna 6 cm in mijn rechterleverkwab. Een zeldzame aandoening als mogelijk gevolg van het gebruik van kunstmatige hormonen. Een diagnose teveel.

Risico’s, behandeling en kinderwens

Een leveradenoom is een goedaardige tumor. Voor de duidelijkheid: een goedaardige tumor is geen kanker – wél kan de tumor kwaadaardig worden. Daarnaast zijn er andere grote risico’s. Een adenoom kan gaan bloeden en dat veroorzaakt klachten. In ernstige gevallen kan het gaan scheuren. Hoe groter de tumor, hoe groter het risico. Een adenoom groter dan 2 cm vergroot het risico. Wanneer het risico te groot wordt, dan wordt de tumor en een gedeelte van de lever verwijderd.

Zo ver zijn we nog niet, maar het is wel belangrijk dat ik gemonitord wordt. Een belangrijkste eerste stap is om te stoppen met de orale anticonceptiepil. De anticonceptiepil bevat veel oestrogeen én die moet ik zoveel mogelijk vermijden. Daarnaast moet ik gewicht verliezen en gezonder gaan leven. Hierdoor ben ik door de MDL-arts en de huisarts doorverwezen naar het GLI-traject. Ik heb altijd last gehad van overgewicht, maar in het afgelopen jaar is – mede door oestrogeendominatie – mijn gewicht flink toegenomen. Vrouwen met een hoog vetpercentage maken meer oestrogeen aan én dat moet gereduceerd worden. Aldus wéér een levensstijlaanpassing om beter te worden. Ironisch, maar waar. Een periodieke controle hoort er natuurlijk ook bij. Over enkele maanden krijg ik opnieuw een MRI. Er wordt dan gekeken naar de status van de tumor. Is hij gegroeid of gekrompen? Of zijn er rare dingen te zien. Dit vind ik erg spannend. De juiste behandeling kan effect hebben op de tumor. Hij kan slinken en soms zelfs volledig verdwijnen. Het risico blijft natuurlijk altijd bestaan.

En dan iets wat ik het lastigst vind. Mijn kinderwens. Dit heb ik even diep in de kast moeten stoppen, want vrouwen met een leveradenoom van mijn grote wordt sterk afgeraden om zwanger te worden. Een zwangerschap veroorzaakt heel veel oestrogeenhormoon in het lichaam én dat kan op dit moment averechts werken. Hij kan groeien, bloeden en scheuren – met alle gevolgen van dien. Als de tumor is geslonken naar >2 cm, dan zou het weer kunnen, maar alleen met een strenge controle en regelmatige echo’s. Ik heb altijd de wens gehad om jong moeder te worden. Ondertussen ben ik 26 jaar. Ik heb nog genoeg jaren te gaan om mijn kinderwens te volbrengen. Dat maakt het niet perse makkelijker. We gaan ons best doen en dan hopen we dat Viktor (ik heb hem een naam gegeven) zo snel mogelijk verdwijnt…

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal. Mocht je n.a.v. mijn verhaal vragen hebben? Stel ze gerust hieronder of neem contact met mij op.